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PROGRAMAS E SERVIÇOS

Desde 1985 a AboutFace desenvolve programas e serviços dirigidos às pessoas com diferenças faciais. Nossos programas se concentram em quatro áreas básicas, que acreditamos atender, conjuntamente, às necessidades daqueles aos quais se destinam.

Desenvolvimento Pessoal
Nossa promoção desses programas, fornece aos indivíduos com diferenças faciais, a oportunidade de desenvolverem habilidades necessárias a facilitar sua integração social. A AboutFace estimula adultos e crianças a administrarem sua condição, através de workshops, palestras, de nosso acervo bibliográfico e de outras fontes que propõem “como fazê-lo”. Nós trabalhamos para identificar áreas de interesse ou aquelas que exijam o aprendizado de novas aptidões, promovendo apropriado treinamento, educação e orientação.
Os programas básicos incluem:
    
     - O dia de educação da família: um dia de palestras destinadas a fornecer workshops médicos, psicossociais e de desenvolvimento para bebês, crianças e adolescentes com diferenças e suas famílias.

      - Retiro para adolescentes: três dias de ações voltadas para o desenvolvimento da auto-conscientização, de liderança e de trabalhos em equipe direcionados ao público adolescente.

      - Workshops para a “construção de pontes”: um programa de dez semanas que facilita a integração da comunidade e o fortalecimento da auto-conscientização para adultos com diferenças faciais.

      - Acervo bibliográfico: uma completa seleção de livros, artigos e vídeos, de todo o mundo, com uma variedade de temas médicos e psicossociais relacionados às diferenças físicas e faciais.

Atenção à Saúde e Auxílio à Comunidade
Nós levamos nossos programas e serviços, até às comunidades, através da assistência de nossos voluntários e de contatos na comunidade médica. A AboutFace trabalha diretamente com centros de tratamento para crianças e adultos oferecendo, desta forma, uma intervenção precoce.Nossa infra-estrutura conveniada torna possível à AboutFace conectar pessoas e famílias rapidamente, para o acesso à informação imediata e apoio emocional.Os programas de apoio social da AboutFace incluem:

      - Auxílio ao recém-nascido: com o contato de um profissional da área da saúde, a AboutFace disponibiliza um vasto conjunto de informações para pais de recém-nascidos com diferenças faciais congênitas. Nós também promovemos o encontro entre esses novos pais e famílias que já enfrentaram a mesma situação, para que desenvolvam vínculos entre si e para que possam compartilhar sentimentos em comum, assim como, habilidades para lidar com a nova realidade.

      - Visitas hospitalares: após o contato de um profissional da área da saúde, a AboutFace envia um voluntário treinado para visitar indivíduos que adquiriram diferenças recentemente. Mais uma vez, nós fazemos a ligação entre alguém que já tenha vivido a mesma situação e que possa compartilhar suas experiências com traumas faciais, câncer, queimaduras, paralisias, etc.

      - Contatos entre indivíduos que passam pelas mesmas experiências: um de nossos programas mais importantes é a promoção do inter-relacionamento entre todos aqueles que passam pela mesma situação. Utilizando nossa base de dados, a AboutFace trabalha na promoção de encontros significativos entre famílias e indivíduos com condições semelhantes, proximidade geográfica ou para o compartilhamento de experiências de vida. Ter a certeza de que desta forma estes indivíduos não estarão sozinhos é o incentivo e a inspiração para a formação de nossa “comunidade”. Através de nosso trabalho, temos observado o quanto as interligações humanas desenvolvem as habilidades de enfrentamento dos membros da família AboutFace em qualquer etapa de suas vidas.

      - Apresentações a serviço da AboutFace e seus membros: trabalhar para facilitar o relacionamento positivo entre nossos membros e profissionais da área da saúde é de vital importância para a AboutFace. Nós incentivamos a busca por esclarecimento de todos os integrantes da equipe médica e dos centros de saúde locais através de nosso serviço de apresentações para nossos membros. Os voluntários da AboutFace realizam palestras em torno de  temas relacionados às diferenças sociais, incluindo o papel da equipe médica, do apoio psicossocial e dos tratamentos disponíveis, como também de meios para promover a interação entre pacientes e profissionais.

      - Despertando o interesse do público médico: desenvolver a consciência e o relacionamento entre os profissionais da área da saúde, em todo o mundo, é fundamental para a AboutFace. Nós atingimos a comunidade médica por meio de programas que contêm informação direcionada para essa área e de seu envolvimento em conferências médicas estratégicas.

Educação e Conscientização Públicas
Na AboutFace, nós reconhecemos a importância de aumentar a conscientização pública e a promoção de práticas educativas à respeito das diferenças faciais. Nossa meta é mudar as atitudes da maioria das pessoas com relação às diferenças físicas através de programas educativos e de mídia. Particularmente, a AboutFace está trabalhando diretamente nas escolas para ensinar às crianças sobre diversidade e também promover a tolerância em sala de aula. Nós acreditamos que criar um entendimento precoce nas crianças a respeito das diferenças, é o primeiro passo para a construirmos uma sociedade com maior capacidade de aceitação.

      - “A Bênção de Jessie” : é um recurso criado,especialmente por educadores e pais de crianças jovens (de 3 a 7 anos). Esta estória comovente explora temas como a diversidade, a aceitação e o entendimento através das aventuras de duas pequenas garotas. O material inclui um de livro estórias ilustrado e um CD-room interativo.
( ainda em inglês )
     

      - Enfrentando Diferenças: é um programa direcionado aos professores de crianças do ensino básico (de 8 a 12 anos). O formato independente (vídeo e um programa de orientação com um conjunto de atividades) fornece acesso e flexibilidade para o aprendizado direto de assuntos ligados à diversidade em sala de aula.

Informação, Recursos e Publicações

A AboutFace trabalha com o intuito de oferecer  a indivíduos, famílias e profissionais da área da saúde, informação relevante em torno dos diversos aspectos e temas relacionados ao convívio com diferenças.

     - Nós oferecemos informação imediata sobre diferenças físicas e faciais, abordagens psicossociais, apoio comunitário, recursos educacionais e acesso a experiências pessoais através de nosso serviço de atendimento gratuito, de nosso web site (www.aboutfaceinternational.org.) e de um boletim informativo internacional trimestral.

      - A AboutFace publica uma série de panfletos, brochuras e folders de uma ampla variedade de temas, incluindo síndromes e doenças, assim como, de abordagens psicossociais relacionadas às diferenças faciais e ou deficiências. Eles são produzidos para atender às necessidades específicas de todos os nossos membros – profissionais da área da saúde, educadores, famílias, crianças e adultos. Para saber mais de nossa vasta lista de publicações, por favor, contacte a AboutFace ou visite nossos web sites.

Este material pode ser copiado ou reimpresso, desde que sua elaboração seja atribuída à AboutFace Internacional.

Tradução do texto: Daniela Farinha Sabariz Freitas Monteiro

AJUDE SEU FILHO A LIDAR COM PROVOCAÇÕES:

Este recurso foi desenvolvido para permitir aos pais que ajudem seus filhos a entender porque certos tipos de provocações ocorrem e como reagir a elas para que estas não tomem proporções ainda maiores. Este material pode ser copiado ou reimpresso, desde que sua elaboração seja atribuída à AboutFace Internacional.

Todos nós já sofremos algum tipo de provocação ao longo da infância e é fundamental lembrar que não há nada de errado conosco por isso. Provocações são parte do processo de aprendizado da infância. Contudo, crianças com diferenças visíveis ficam mais vulneráveis às provocações, o que pode tornar-se doloroso. Na maior parte das vezes, as crianças fazem provocações acerca de diferenças físicas e evidentes porque estas se tornam um alvo fácil. Elas costumam agir assim, por não se sentirem a vontade ou por não entenderem essa diferença. Todos nós somos vítimas de provocações, ao longo de nossa infância, por alguma razão. Isto pode ocorrer devido a motivos como: estatura, peso, aparência, religião, alterações na fala ou por dificuldades em desenvolver corretamente alguma habilidade motora. Lembre-se de que você não pode evitar a provocação apenas porque ela afeta você!

O que são provocações?
Existem dois tipos de provocações: as provocações esportivas em que você caçoa de alguém na intenção de fazer ambas as partes rirem; e as provocações ofensivas nas quais você faz pouco de alguém para magoar-lhe e causar-lhe medo ou raiva em uma tentativa de controlá-lo.

Por que as crianças fazem provocações?
Há muitas razões que justificam este comportamento das crianças. Algumas o fazem apenas para se divertirem, outras para controlar o colega, e ainda existem aquelas que fazem isso para se sentirem bem. Entender a razão pela qual uma pessoa age dessa forma ajudará você a avaliar o quanto essa provocação é significativa ou não para você. Abaixo apresentamos uma lista de motivos pelos quais as pessoas fazem provocações:

a) As crianças podem ter ciúmes de você e desejar fazer algo tão bem quanto você.

b) Seus amigos podem não saber um outro meio de dizer “Eu gosto de você”. Isto pode parecer estranho, mas muitas pessoas têm dificuldades em estabelecer contato com outros indivíduos.

c) As crianças podem possuir uma auto-estima baixa e sentirem-se inferiores a você, então elas tentarão depreciá-lo e criticá-lo para se sentirem melhor.

d) As crianças podem fazer provocações apenas para se divertirem – todas as crianças sofrem provocações por alguma razão.

e) As crianças fazem provocações em torno das diferenças devido à falta de conhecimento, já que isto desperta sentimentos como curiosidade, medo e desconforto.

f) As crianças podem não gostar de você. Nem todo mundo gosta de todo mundo e esta é uma maneira que eles escolheram para dizer a você que não querem ser seus amigos.

g) Elas podem querer controlar você. Crianças desejam controlar seu próprio ambiente e, portanto, provocam os outros, na intenção de se sentirem fortes e no comando.

Você deixará que as provocações perturbem você?
Quando você reage a uma provocação, você dá ao provocador exatamente o que ele deseja! Decidir se você irá permitir que a provocação afete você, não é algo difícil. Existem alguns passos a considerar. Primeiro você deve praticar algumas técnicas com seus pais ou seus melhores amigos para que você esteja devidamente preparado no momento em que a provocação ocorrer. Você também deve lembrar-se de que as provocações ocorrerão ao longo de toda a sua infância e de que haverá situações em que você estará preparado e outras em que não. Portanto, continue praticando.

Seguem três perguntas que você deve fazer a si mesmo ao sofrer uma provocação. Com a prática, elas se tornarão cada vez mais fáceis de acessar em sua mente:

1. Quem está fazendo a provocação?
- Trata-se de alguém próximo a você ou alguém que você não conhece muito bem?
- Trata-se de alguém cuja opinião importa para você ou alguém que você não considera?
- “Esta pessoa é importante para mim?”.

2. Por que a provocação aconteceu?
- Foi por brincadeira?
- O provocador está com ciúmes de você?
- “Trata-se de uma rejeição verdadeira ou o provocador está desinformado acerca de minha diferença?”.

3. Você aceita ou não a provocação?
- Pense a respeito das questões 1 & 2 e então decida como prosseguir.
- “Vou deixar isto me atingir?”.
- “Vou ignorá-la?”.
- Você deve contar a essa pessoa como você se sentiu com a provocação?

Estratégias para lidar com a provocação:
De forma geral, o desenvolvimento de sua auto-estima é o melhor meio de lidar com uma provocação. Sentir-se confiante acerca de si mesmo e de suas habilidades, usando o humor na hora apropriada e tendo o apoio de seus amigos ou dos adultos da escola são estratégias bem úteis.

Existem algumas coisas simples que você pode colocar em prática, no momento em que a provocação estiver sendo feita, para não deixar que esta perturbe você:
 
1. Respire profundamente e conte até três. Então, deixe o ar sair enquanto você conta até seis. Isto irá ajudá-lo a relaxar e desta forma você poderá falar sem parecer estar FORA DE CONTROLE.

2. Fique ereto e com a cabeça erguida, mantendo ambos os pés firmemente presos ao chão.

3. Olhe a pessoa nos olhos, diga educadamente como você se sentiu quando ela lhe disse coisas indelicadas. Lembre-se de contar-lhe como você se sente usando frases com os pronomes ‘eu’, ’me’: isso me deixa aborrecido, isso me deixa triste.

4. Use suas “armas”: palavras, olhares e todo o corpo, para defender seus direitos.

5. Você pode querer fazer algumas brincadeiras que parecem enfraquecer as provocações e devolver a gozação para o provocador. Contudo, tente não insultá-lo ou fazer piadas cruéis. Cuidado para não se tornar um provocador também!

6. Combine com seus amigos como poderão ajudar um ao outro. Permanecendo juntos e indo embora, vocês estarão dizendo ao provocador que a opinião dele não conta para vocês.

O que é o BULLYING?
O BULLYING é o próximo estágio das provocações. Neste momento, as crianças usam a força física para ferir você e deixá-lo em uma situação embaraçosa. Novamente, a razão que leva uma criança ao BULLYING é a tentativa de controlar você. Elas querem PODER e ATENÇÃO.

Por que algumas crianças praticam o BULLYING?

1. Por não saberem como interagir com outras crianças. Elas podem ter habilidades sociais pouco desenvolvidas.

2. Elas podem ter uma auto-estima baixa e precisar provocar os outros porque isso as faz sentirem-se melhor acerca de si mesmas.

3. Por desejarem estar no controle do mundo a sua volta e com isso querer controlar as outras crianças.

4. Elas desejam ter ou manter sua fama de “duronas” para que todos se tornem seus amigos e lhes dêem atenção.

5. Talvez por serem crianças muito agressivas e não saberem como expressar sua raiva de outras formas.

6. Talvez por também serem vítimas do BULLYING em casa.

7. Por utilizarem o BULLYING como uma forma de proteção para que não sejam provocadas também.
 
Como lidar com o BULLYING:
Da mesma forma que acontece com os outros tipos de provocações, a melhor maneira de lidar com o BULLYING é desenvolver sua auto-estima. Sentir-se confiante acerca de suas qualidades, usando o humor na hora certa e recebendo o apoio adequado de um grupo de amigos ou dos adultos da escola pode ser muito útil.

Existem alguns pontos para recordar ao lidar com esse tipo de provocador:

1. Respire fundo e conte até três. Não reaja como alguém FORA DE CONTROLE.
2. Fique ereto e de cabeça erguida, com ambos os pés firmemente presos ao chão. Use suas “armas”: palavras, olhares e todo o corpo, para defender seus direitos.
3. Tenha uma frase pronta sobre sua aparência, como esta, por exemplo: “É claro que você não sabe absolutamente nada sobre fendas labiais ou palatinas e hemangiomas.”.
4. Vá embora de forma a mostrar confiança.
5. Nunca brigue.
6. Evite freqüentar lugares em que esse tipo de provocação ocorra.
7. Planeje, com seus amigos, como vocês deverão ajudar um ao outro. Andem sempre juntos.
8. Permaneçam ao alcance dos adultos.
9. Não tenha medo de pedir ajuda a uma pessoa mais velha.
10. NUNCA se transforme em um provocador para rebater uma provocação!

Preparando-se para a escola:
Há formas de preparar seu filho para a idade escolar e para todas as questões que irão surgir, dia após dia, tal como as provocações, as amizades e a auto-aceitação. Enumeramos abaixo algumas técnicas que os pais podem usar para auxiliar seus filhos a sentirem-se bem consigo mesmos e a desenvolverem as habilidades necessárias ao estabelecimento de boas interações sociais.

1. Certifique-se de que seu filho saiba como falar a respeito da diferença dele.
2. Ajude seu filho a entender as razões pelas quais as crianças fazem provocações e o que ela pode fazer para lidar com isso.
3. Incentive seu filho a compartilhar suas vivências médicas com os colegas através de um projeto ou de apresentações.
4. Informe-se acerca dos métodos que a escola possui para lidar com pequenas provocações e com o BULLLYING.
5. Troque informações sobre a diferença de seu filho com os professores.
6. Mantenha um contato regular com o professor de seu filho.
7. Procure saber se os professores abordam assuntos como diferenças e tolerância em sala de aula.
8. Reforce a auto-estima de seu filho e a importância de estabelecer bons relacionamentos, como a amizade.
9. Solicite à escola a apresentação do programa educativo da AboutFace.

Este material poderá ser copiado e/ou incluído em outras publicações desde que sua elaboração seja atribuída a AboutFace Internacional.

AboutFace Internacional
Outubro de 2002.

Lembre-se:

Se você aceitar, como naturais, as provocações que os outros dirigem a você, por não estar no controle total dos seus sentimentos... cuidado: outra pessoa estará. Se você se preocupa demais com o que as outras crianças dizem, você nunca será capaz de fazer o que realmente deseja. Você estará muito ocupado em tentar agradar a uma outra pessoa.

Lembre-se:

Seja paciente com consigo mesmo, pratique estas estratégias e desenvolva sua confiança após usá-las várias vezes.

Texto traduzido por: Daniela Farinha Sabariz Freitas Monteiro

ADQUIRINDO UMA DIFERENÇA FACIAL

Este artigo foi preparado pelo Dr. James D. Anderson, BSc, DDS, MScD e Todd M. Kubon, BA, MAMS, para o Jornal da AboutFace International, no verão de 2001

* Os Primeiros dias
     Quando alguém adquire uma diferença facial , isto geralmente se dá de forma súbita e inesperada. Uma série d rápidos eventos se segue, o que provavelmente incluirá muitas consultas médicas e cirurgias. Decisões deverão ser  tomadas rapidamente e compromissos marcados com pouco tempo para a reflexão. Este será um período de mudança de vida repleto de grande ansiedade.
     Todavia, pessoas que recebem o apoio adequado de organizações como a AboutFace podem ter minimizada a sensação de terem sido arrebatadas por esses eventos.
     Os indivíduos podem adaptar-se e, geralmente, o fazem em ritmos diferentes. A capacidade de adaptação das pessoas que têm que lidar com uma diferença facial, recentemente adquirida, tem sido notável. Essa adaptação é caracterizada por muitas das etapas citadas a seguir.
     O primeiro tipo de desafio a ser enfrentado por pacientes que adquiriram uma diferença facial relaciona-se à causa da perda. Se ela se deu por meio de um evento particularmente traumático, provavelmente também ocorrerão sintomas de ansiedade pós-traumática, como distúrbios do sono e pesadelos. Se uma doença muito temida, como o câncer causou perda, haverá uma persistente preocupação com relação à reincidência. Em qualquer caso o paciente irá deparar-se com a necessidade de aceitação da perda e da retomada de uma vida normal.

* Perda
     Uma pessoa com uma diferença facial adquirida tem questões muito mais específicas para lidar do que aquelas que possuem uma diferencia congênita.
     Adquirir uma diferença requer a aceitação de uma perda. A perda é um estado de encontrar-se sem algo que se tinha e se valorizava (Peretz, 1970). A perda pode ser uma experiência muito traumática e dolorosa que com freqüência pode desencadear uma série de emoções semelhantes às experimentadas no sofrido processo da perda de um ente querido. É normal que uma pessoa que esteja sofrendo, atravesse estágios de negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. As etapas desse processo podem preceder ou surgirem após a reação cirúrgico-prostética. Dependendo do momento em que o indivíduo encontra-se no processo de reabilitação, esses estágios de sofrimento podem afetar a capacidade deste indivíduo em enfrentar ou aceitar os resultados do processo de reabilitação.

* Negação
      A negação é com freqüência o primeiro estágio do processo de sofrimento. Um indivíduo costuma usar a negação como um mecanismo inconsciente de defesa para não ter que lidar com a dor de sua perda. Contudo, recusar-se a reconhecer as condições dolorosas, os pensamentos, ou os sentimentos pode ser prejudicial ao bem estar psicológico dessa pessoa.
    Há sentimentos acerca de mudanças na identidade e em como esse indivíduo irá relacionar-se com a família e os amigos no futuro e, por sua vez, de como eles irão se relacionar com ele.
    A diferença facial tem o poder de afetar o convívio social dessa pessoa. Não é surpreendente que esta seja a base da ansiedade relacionada a futuros relacionamentos.

* Raiva
     A raiva é o segundo estágio do processo de sofrimento. A raiva é uma forte emoção de  descontentamento com o que nós consideramos como injusto em relação a nós mesmos.
     No que diz respeito a adquirir uma diferença facial, a raiva é freqüentemente direcionada à família e aos cuidadores que tentam ajudar. Entender que essa expressão de raiva é parte de uma tentativa das pessoas afetadas processarem as novas circunstâncias é muito importante. Este conhecimento pode auxiliar a prevenir situações problemáticas ao longo do processo de cuidado.
    A raiva também afeta a percepção dos indivíduos. Uma postura agressiva terá um impacto negativo sobre os resultados do tratamento. Os mecanismos de enfrentamento incluem o desenvolvimento de uma “atitude” consciente com relação ao problema. Isso consome considerável energia; por isso mecanismos de apoio são importantes para a pessoa com diferença. Além disso, a capacidade anterior de adaptação do indivíduo poderá ajudar no ajustamento à nova situação.

* Negociação
     Neste estágio, o indivíduo parece aceitar a inevitabilidade da perda, mas ainda procura por meios para diminuir o impacto dela. Sendo assim, a pessoa tenta encontrar formas para escapar da realidade, mesmo por um curto espaço de tempo, adiando a perspectiva de ter que trabalhar para enfrentar sua perda. Por exemplo, as pessoas podem optar por deixar o tratamento definitivo de reabilitação para depois, através de argumentos que parecem pobres em consistência. Sob tais circunstâncias, essa escolha é inteiramente compreensível. Apenas porque mais tempo é necessário para a adaptação.

* Depressão
     Enfrentar a realidade da perda a longo prazo é um desafio que parece ser insuperável em muitos momentos. Portanto não é surpreendente que o indivíduo afetado se torne depressivo. A depressão pode ser caracterizada pela incapacidade de concentração, insônia e sentimentos de intensa tristeza, abatimento e falta de esperança. Isto pode durar um certo tempo ou persistir por meses.
     Alguém que adquire uma diferença facial pode sentir-se desesperançoso com relação  ao futuro e impotente diante da realidade. Porém não há necessidade que estes sentimentos durem indefinidamente. O tempo e o apoio podem ajudar a dar um fim à essa perda.

* Aceitação e apoio
     A aceitação é uma atitude mental que permite a um indivíduo dar fim ao processo de dor pela sua perda. A aceitação perda é um importante passo final para alguém com uma diferença facial continuar a desempenhar efetivamente e de forma alegre seu papel  nas situações cotidianas.
     A diferença facial é um desafio que deve ser encarado como qualquer outro desafio da vida. Uma aproximação positiva maior com a família, os amigos e o trabalho tornando-se conseqüências naturais, e o indivíduo passa a desejar levar a vida adiante, deixando os eventos desagradáveis para trás.
     Nesta etapa as pessoas afetadas ficam muito mais receptivas ao resultado do tratamento  e com uma maior  capacidade se adaptarem à quaisquer mudanças na rotina exigidas pelas novas circunstâncias.

* Conclusão
     Com freqüência, as pessoas são notavelmente capazes de se adaptarem bem ao tratamento relacionado às diferenças faciais. Sabendo-se que essa capacidade de adaptação não está apenas associada ao tratamento prostético e cirúrgico, o tratamento emocional é igualmente importante e comumente necessita de tanto cuidado intensivo quanto o aspecto cirúrgico. Esta abordagem pode ser realizada  por um grupo crânio-facial multidisciplinar bem integrado como têm demonstrado os resultados bastante favoráveis.

Texto traduzido por: Daniela Farinha Sabariz Freitas Monteiro

Síndromes e Diferenças Faciais

Acne – A Acne pode afetar pessoas de idades entre 10 e 40 anos ou mais. Uma acne pode aparecer das seguintes formas: poros de congestionamento, pontos brancos, pontos pretos, espinhas e pústulas, ou cistos. Estas marcas acontecem onde quer que haja muito óleo (glândulas sebáceas), principalmente na face, tórax, e costas.

Bell's Palsy – A Bell's Palsy (Paralisia do SINO) é uma forma de paralisia facial que é o resultado do dano ao 7º nervo craniano (nervo facial), causando paralisia de um lado da face. Pode doer e a pessoa pode ficar babando, ter hipersensibilidade no ouvido afetado e diminuição do paladar. A paralisia ou fraqueza pode ser solucionada completamente, parcialmente, ou ficar permanente. A causa não é conhecida.

Lábio Leporino – O lábio leporino é um dos mais comuns defeitos físicos de nascença e é caracterizado por uma divisão vertical (rachadura, fenda) no lábio superior. O Lábio Leporino pode estar em um só lado (unilateral) ou em ambos os lados (bilateral), sendo o resultado de uma falha do processo normal de fusão do lábio durante a vida embrionária.

Lábio Leporino com Fenda palatina - Abertura no teto boca devido a uma falha das laterais palatais de qualquer lado da boca. Pode ser uma fenda unilateral, que afeta só um lado; ou bilateral, que afeta dois lados.

Síndrome de Crouzon - Uma condição herdada que causa má-formação e desenvolvimento anormal do crânio, com olhos inchados. Tratamento com correção cirúrgica das anormalidades do crânio e olhos.

Síndrome de Down - Desordem genética caracterizada por deformidades craniofaciais e demoras de desenvolvimento de graus variados. Resultado de um cromossomo 21 extra (trisomia do 21).

Hemangioma - Uma irregularidade de nascimento em que uma massa de tecido localizada se desenvolve rica em vasos sanguíneos. Um hemangioma pode ser visível pela pele como uma marca de nascença, coloquialmente conhecida como “marca de morango". A maioria dos hemangiomas que acontecem ao nascimento desaparecem depois de alguns meses ou anos.

Hidrocefalia - Uma condição caracterizada por acumulação anormal de fluido na cavidade craniana acompanhada por amplificação da cabeça, proeminência da frente, um encolhimento do cérebro, deterioração mental e convulsões.

Síndrome de Moebius - A Síndrome de Moebius é identificável ao nascimento por um máscara como expressão mais aparente de chorar ou rir devido à paralisia dos sexto e sétimos nervos cranianos. Estes nervos controlam movimentos dos olhos e expressões faciais. O desenvolvimento de nervo facial está ausente ou diminuiu, causando anormalidades dos músculos faciais e mandíbula. Os sexto e sétimos nervos cranianos são freqüentemente afetados.

Microtia - Uma orelha anormalmente pequena. O termo microtia normalmente se refere a uma orelha pequena. A parte visível da orelha é anormalmente pequena, mas não está completamente ausente. É chamada ausência da orelha anotia. Estas condições podem ser envolvidas com outras síndromes como Treacher-Collins ou microsomia de hemifacial. A surdez de nascença em pacientes com Microtia é comum.

Vitiligo – Um desarranjo adquirido na pele que resulta na diminuição ou falta de pigmentação em algumas partes da pele.

Valores e princípios que norteiam a metodologia das
Oficinas de Inclusão

. Todas as pessoas são gente.

. A humanidade encontra infinitas formas de se manifestar.

. A inclusão é incondicional.

. A busca de soluções para uma sociedade inclusiva passa, sempre, pela criatividade e pelo empreendedorismo dos jovens.

. Toda pessoa tem o direito de contribuir com seu talento para o bem comum.

. Toda criança e todo jovem têm o direito de conhecer a humanidade como ela é, não como os adultos gostariam que fosse.

. O direito à igualdade não pode ser desvinculado do reconhecimento das diferenças.