Síndrome de Collins

Síndromes e Diferenças Faciais

Acne

A Acne pode afetar pessoas de idades entre 10 e 40 anos ou mais. Uma acne pode aparecer das seguintes formas: poros de congestionamento, pontos brancos, pontos pretos, espinhas e pústulas, ou cistos. Estas marcas acontecem onde quer que haja muito óleo (glândulas sebáceas), principalmente na face, tórax, e costas.

 

Bell’s Palsy

A Bell’s Palsy (Paralisia do SINO) é uma forma de paralisia facial que é o resultado do dano ao 7º nervo craniano (nervo facial), causando paralisia de um lado da face. Pode doer e a pessoa pode ficar babando, ter hipersensibilidade no ouvido afetado e diminuição do paladar. A paralisia ou fraqueza pode ser solucionada completamente, parcialmente, ou ficar permanente. A causa não é conhecida.

 

Lábio Leporino

O lábio leporino é um dos mais comuns defeitos físicos de nascença e é caracterizado por uma divisão vertical (rachadura, fenda) no lábio superior. O Lábio Leporino pode estar em um só lado (unilateral) ou em ambos os lados (bilateral), sendo o resultado de uma falha do processo normal de fusão do lábio durante a vida embrionária.

 

Lábio Leporino com Fenda palatina

Abertura no teto boca devido a uma falha das laterais palatais de qualquer lado da boca. Pode ser uma fenda unilateral, que afeta só um lado; ou bilateral, que afeta dois lados.

 

Síndrome de Crouzon

Uma condição herdada que causa má-formação e desenvolvimento anormal do crânio, com olhos inchados. Tratamento com correção cirúrgica das anormalidades do crânio e olhos.

 

Síndrome de Down

Desordem genética caracterizada por deformidades craniofaciais e demoras de desenvolvimento de graus variados. Resultado de um cromossomo 21 extra (trisomia do 21).

 

Hemangioma

Uma irregularidade de nascimento em que uma massa de tecido localizada se desenvolve rica em vasos sanguíneos. Um hemangioma pode ser visível pela pele como uma marca de nascença, coloquialmente conhecida como “marca de morango”. A maioria dos hemangiomas que acontecem ao nascimento desaparecem depois de alguns meses ou anos.

 

Hidrocefalia

Uma condição caracterizada por acumulação anormal de fluido na cavidade craniana acompanhada por amplificação da cabeça, proeminência da frente, um encolhimento do cérebro, deterioração mental e convulsões.

 

Síndrome de Moebius

A Síndrome de Moebius é identificável ao nascimento por um máscara como expressão mais aparente de chorar ou rir devido à paralisia dos sexto e sétimos nervos cranianos. Estes nervos controlam movimentos dos olhos e expressões faciais. O desenvolvimento de nervo facial está ausente ou diminuiu, causando anormalidades dos músculos faciais e mandíbula. Os sexto e sétimos nervos cranianos são freqüentemente afetados.

 

Microtia

Uma orelha anormalmente pequena. O termo microtia normalmente se refere a uma orelha pequena. A parte visível da orelha é anormalmente pequena, mas não está completamente ausente. É chamada ausência da orelha anotia. Estas condições podem ser envolvidas com outras síndromes como Treacher-Collins ou microsomia de hemifacial. A surdez de nascença em pacientes com Microtia é comum.

 

Vitiligo

Um desarranjo adquirido na pele que resulta na diminuição ou falta de pigmentação em algumas partes da pele

bulliyng

Estratégias para lidar com a provocação:

De forma geral, o desenvolvimento de sua auto-estima é o melhor meio de lidar com uma provocação. Sentir-se confiante acerca de si mesmo e de suas habilidades, usando o humor na hora apropriada e tendo o apoio de seus amigos ou dos adultos da escola são estratégias bem úteis.

Existem algumas coisas simples que você pode colocar em prática, no momento em que a provocação estiver sendo feita, para não deixar que esta perturbe você:

1. Respire profundamente e conte até três. Então, deixe o ar sair enquanto você conta até seis. Isto irá ajudá-lo a relaxar e desta forma você poderá falar sem parecer estar FORA DE CONTROLE.

2. Fique ereto e com a cabeça erguida, mantendo ambos os pés firmemente presos ao chão.

3. Olhe a pessoa nos olhos, diga educadamente como você se sentiu quando ela lhe disse coisas indelicadas. Lembre-se de contar-lhe como você se sente usando frases com os pronomes ‘eu’, ‘me': isso me deixa aborrecido, isso me deixa triste.

4. Use suas “armas”: palavras, olhares e todo o corpo, para defender seus direitos.

5. Você pode querer fazer algumas brincadeiras que parecem enfraquecer as provocações e devolver a gozação para o provocador. Contudo, tente não insultá-lo ou fazer piadas cruéis. Cuidado para não se tornar um provocador também!

6. Combine com seus amigos como poderão ajudar um ao outro. Permanecendo juntos e indo embora, vocês estarão dizendo ao provocador que a opinião dele não conta para vocês.

 

Provocação

Ajude seu filho a lidar com provocações

Este recurso foi desenvolvido para permitir aos pais que ajudem seus filhos a entender porque certos tipos de provocações ocorrem e como reagir a elas para que estas não tomem proporções ainda maiores. Este material pode ser copiado ou reimpresso, desde que sua elaboração seja atribuída à AboutFace Internacional.

Todos nós já sofremos algum tipo de provocação ao longo da infância e é fundamental lembrar que não há nada de errado conosco por isso. Provocações são parte do processo de aprendizado da infância. Contudo, crianças com diferenças visíveis ficam mais vulneráveis às provocações, o que pode tornar-se doloroso. Na maior parte das vezes, as crianças fazem provocações acerca de diferenças físicas e evidentes porque estas se tornam um alvo fácil. Elas costumam agir assim, por não se sentirem a vontade ou por não entenderem essa diferença. Todos nós somos vítimas de provocações, ao longo de nossa infância, por alguma razão. Isto pode ocorrer devido a motivos como: estatura, peso, aparência, religião, alterações na fala ou por dificuldades em desenvolver corretamente alguma habilidade motora. Lembre-se de que você não pode evitar a provocação apenas porque ela afeta você!

O que são provocações?

Existem dois tipos de provocações: as provocações esportivas em que você caçoa de alguém na intenção de fazer ambas as partes rirem; e as provocações ofensivas nas quais você faz pouco de alguém para magoar-lhe e causar-lhe medo ou raiva em uma tentativa de controlá-lo.

Por que as crianças fazem provocações?

Há muitas razões que justificam este comportamento das crianças. Algumas o fazem apenas para se divertirem, outras para controlar o colega, e ainda existem aquelas que fazem isso para se sentirem bem. Entender a razão pela qual uma pessoa age dessa forma ajudará você a avaliar o quanto essa provocação é significativa ou não para você. Abaixo apresentamos uma lista de motivos pelos quais as pessoas fazem provocações:

a) As crianças podem ter ciúmes de você e desejar fazer algo tão bem quanto você.
b) Seus amigos podem não saber um outro meio de dizer “Eu gosto de você”. Isto pode parecer estranho, mas muitas pessoas têm dificuldades em estabelecer contato com outros indivíduos.
c) As crianças podem possuir uma auto-estima baixa e sentirem-se inferiores a você, então elas tentarão depreciá-lo e criticá-lo para se sentirem melhor.
d) As crianças podem fazer provocações apenas para se divertirem – todas as crianças sofrem provocações por alguma razão.
e) As crianças fazem provocações em torno das diferenças devido à falta de conhecimento, já que isto desperta sentimentos como curiosidade, medo e desconforto.
f) As crianças podem não gostar de você. Nem todo mundo gosta de todo mundo e esta é uma maneira que eles escolheram para dizer a você que não querem ser seus amigos.
g) Elas podem querer controlar você. Crianças desejam controlar seu próprio ambiente e, portanto, provocam os outros, na intenção de se sentirem fortes e no comando.

Você deixará que as provocações perturbem você?
Quando você reage a uma provocação, você dá ao provocador exatamente o que ele deseja! Decidir se você irá permitir que a provocação afete você, não é algo difícil. Existem alguns passos a considerar. Primeiro você deve praticar algumas técnicas com seus pais ou seus melhores amigos para que você esteja devidamente preparado no momento em que a provocação ocorrer. Você também deve lembrar-se de que as provocações ocorrerão ao longo de toda a sua infância e de que haverá situações em que você estará preparado e outras em que não. Portanto, continue praticando.

Seguem três perguntas que você deve fazer a si mesmo ao sofrer uma provocação. Com a prática, elas se tornarão cada vez mais fáceis de acessar em sua mente:

1. Quem está fazendo a provocação?
– Trata-se de alguém próximo a você ou alguém que você não conhece muito bem?
– Trata-se de alguém cuja opinião importa para você ou alguém que você não considera?
– “Esta pessoa é importante para mim?”.

2. Por que a provocação aconteceu?

– Foi por brincadeira?
– O provocador está com ciúmes de você?
– “Trata-se de uma rejeição verdadeira ou o provocador está desinformado acerca de minha diferença?”.
3. Você aceita ou não a provocação?
– Pense a respeito das questões 1 & 2 e então decida como prosseguir.
– “Vou deixar isto me atingir?”.
– “Vou ignorá-la?”.
– Você deve contar a essa pessoa como você se sentiu com a provocação?

Estratégias para lidar com a provocação:
De forma geral, o desenvolvimento de sua auto-estima é o melhor meio de lidar com uma provocação. Sentir-se confiante acerca de si mesmo e de suas habilidades, usando o humor na hora apropriada e tendo o apoio de seus amigos ou dos adultos da escola são estratégias bem úteis.

Existem algumas coisas simples que você pode colocar em prática, no momento em que a provocação estiver sendo feita, para não deixar que esta perturbe você:
1. Respire profundamente e conte até três. Então, deixe o ar sair enquanto você conta até seis. Isto irá ajudá-lo a relaxar e desta forma você poderá falar sem parecer estar FORA DE CONTROLE.

2. Fique ereto e com a cabeça erguida, mantendo ambos os pés firmemente presos ao chão.

3. Olhe a pessoa nos olhos, diga educadamente como você se sentiu quando ela lhe disse coisas indelicadas. Lembre-se de contar-lhe como você se sente usando frases com os pronomes ‘eu’, ‘me': isso me deixa aborrecido, isso me deixa triste.

4. Use suas “armas”: palavras, olhares e todo o corpo, para defender seus direitos.

5. Você pode querer fazer algumas brincadeiras que parecem enfraquecer as provocações e devolver a gozação para o provocador. Contudo, tente não insultá-lo ou fazer piadas cruéis. Cuidado para não se tornar um provocador também!

6. Combine com seus amigos como poderão ajudar um ao outro. Permanecendo juntos e indo embora, vocês estarão dizendo ao provocador que a opinião dele não conta para vocês.

O que é o BULLYING?

O BULLYING é o próximo estágio das provocações. Neste momento, as crianças usam a força física para ferir você e deixá-lo em uma situação embaraçosa. Novamente, a razão que leva uma criança ao BULLYING é a tentativa de controlar você. Elas querem PODER e ATENÇÃO.

Por que algumas crianças praticam o BULLYING?

1. Por não saberem como interagir com outras crianças. Elas podem ter habilidades sociais pouco desenvolvidas.

2. Elas podem ter uma auto-estima baixa e precisar provocar os outros porque isso as faz sentirem-se melhor acerca de si mesmas.

3. Por desejarem estar no controle do mundo a sua volta e com isso querer controlar as outras crianças.

4. Elas desejam ter ou manter sua fama de “duronas” para que todos se tornem seus amigos e lhes dêem atenção.

5. Talvez por serem crianças muito agressivas e não saberem como expressar sua raiva de outras formas.

6. Talvez por também serem vítimas do BULLYING em casa.

7. Por utilizarem o BULLYING como uma forma de proteção para que não sejam provocadas também.

Como lidar com o BULLYING:

Da mesma forma que acontece com os outros tipos de provocações, a melhor maneira de lidar com o BULLYING é desenvolver sua auto-estima. Sentir-se confiante acerca de suas qualidades, usando o humor na hora certa e recebendo o apoio adequado de um grupo de amigos ou dos adultos da escola pode ser muito útil.

Existem alguns pontos para recordar ao lidar com esse tipo de provocador:

1. Respire fundo e conte até três. Não reaja como alguém FORA DE CONTROLE.

2. Fique ereto e de cabeça erguida, com ambos os pés firmemente presos ao chão. Use suas “armas”: palavras, olhares e todo o corpo, para defender seus direitos.

3. Tenha uma frase pronta sobre sua aparência, como esta, por exemplo: “É claro que você não sabe absolutamente nada sobre fendas labiais ou palatinas e hemangiomas.”.

4. Vá embora de forma a mostrar confiança.

5. Nunca brigue.

6. Evite freqüentar lugares em que esse tipo de provocação ocorra.

7. Planeje, com seus amigos, como vocês deverão ajudar um ao outro. Andem sempre juntos.

8. Permaneçam ao alcance dos adultos.

9. Não tenha medo de pedir ajuda a uma pessoa mais velha.

10. NUNCA se transforme em um provocador para rebater uma provocação!

Preparando-se para a escola:

Há formas de preparar seu filho para a idade escolar e para todas as questões que irão surgir, dia após dia, tal como as provocações, as amizades e a auto-aceitação. Enumeramos abaixo algumas técnicas que os pais podem usar para auxiliar seus filhos a sentirem-se bem consigo mesmos e a desenvolverem as habilidades necessárias ao estabelecimento de boas interações sociais.

1. Certifique-se de que seu filho saiba como falar a respeito da diferença dele.

2. Ajude seu filho a entender as razões pelas quais as crianças fazem provocações e o que ela pode fazer para lidar com isso.

3. Incentive seu filho a compartilhar suas vivências médicas com os colegas através de um projeto ou de apresentações.

4. Informe-se acerca dos métodos que a escola possui para lidar com pequenas provocações e com o BULLLYING.

5. Troque informações sobre a diferença de seu filho com os professores.

6. Mantenha um contato regular com o professor de seu filho.

7. Procure saber se os professores abordam assuntos como diferenças e tolerância em sala de aula.

8. Reforce a auto-estima de seu filho e a importância de estabelecer bons relacionamentos, como a amizade.

9. Solicite à escola a apresentação do programa educativo da AboutFace.

Este material poderá ser copiado e/ou incluído em outras publicações desde que sua elaboração seja atribuída a AboutFace Internacional.

AboutFace Internacional
Outubro de 2002.

Lembre-se:

Se você aceitar, como naturais, as provocações que os outros dirigem a você, por não estar no controle total dos seus sentimentos… cuidado: outra pessoa estará. Se você se preocupa demais com o que as outras crianças dizem, você nunca será capaz de fazer o que realmente deseja. Você estará muito ocupado em tentar agradar a uma outra pessoa.

Lembre-se:
Seja paciente com consigo mesmo, pratique estas estratégias e desenvolva sua confiança após usá-las várias vezes.

Texto traduzido por: Daniela Farinha Sabariz Freitas Monteiro